У державному бюджеті України вперше передбачили виділення коштів на закупівлю найдорожчих у світі препаратів. Вони необхідні для лікування у дітей спінальної м’язової атрофії (СМА)
Про це повідомили у пресслужбі Верховної Ради. Про це НСН дізнався з повідомлення на сайті Hromadske
Так, в ухваленому бюджеті на 2022 рік передбачили 300 мільйонів гривень на закупівлю дороговартісних ліків. Зокрема це препарат для лікування СМА.
У вересні під час пленарного засідання парламенту народний депутат Іван Крулько закликав ухвалити спеціальну програму для підтримки людей зі спінальною м’язовою атрофією.
За його словами, у багатьох країнах світу є державні програми, коли країна допомагає грантами, щоб хворі діти могли вилікуватись від СМА. Це є важкою спадковою і генетичною хворобою. Депутат переконував, що так має бути і в Україні, а програму потрібно закласти вже у бюджеті на 2022 рік.
Попри те, що Крулько просив закласти на ліки у бюджеті 675 млн грн, у підсумку ухвалили документ зі значно меншою сумою.
Що таке СМА?
Спинна м’язова атрофія — рідкісна генетична хвороба, яка супроводжується атрофією м’язів. В Україні на неї хворіють понад 200 дітей. Лікування дуже дороге — лише один укол препаратом Zolgensma коштує понад 2 мільйони доларів. Але він дає дитині шанс на життя.
Деякі країни Європи та США забезпечують хворих на СМА безплатним лікуванням. Натомість в Україні такої програми немає.
Українцям хочуть заборонити замовляти ліки з сусідніх областей
