Відповідь Зеленського на Петицію про лікування дітей зі СМА

21 грудня 2020 року на сайті офіційного інтернет-представництва Президента України було зареєстровано петицію, автор якої Бабишена Ірина Сергіївна просить закласти в державний бюджет кошти на лікування дітей зі спинально-м’язовою атрофією (СМА), передає NNS, посилаючись на вказаний сайт.

В тексті петиції говориться:

“Більше двох сотень дітей по всій Україні хворіють рідкісним (Орфа) прогресуючим смертельним захворюванням – спінальною м’язової атрофією (СМА). Препарат, який здатний їм допомогти – Спінраза та Еврісді (Рісдіплам), не внесений в бюджет України на 2021 рік.
Без лікування хворі СМА необоротно приковані до інвалідного візка і ліжка. Більшість дітей з першим типом захворювання без належної підтримки не доживають до 2-річного віку. З другим типом – до 16 років. Тому просимо всіх людей долучитися до проблеми та проголосувати за відділення коштів для хворих дітей та підлітків.
Просимо виділити кошти в бюджет України, на препарати – Спінраза та Еврісді (Рісдіплам) для лікування дітей з СМА, так як в Україні є діти, які негайно потребують допомоги! Закликаємо не відміняти фінансування, та звернути увагу на заклик людей, та посприяти йому».

Петиція набрала необхідну для розгляду кількість голосів (25 000 +) і вже отримала відповідь президента.

Публікуємо текст відповіді Зеленського без купюр:

“Відповідно до статті 40 Конституції України та статті 23-1 Закону України «Про звернення громадян» на вебсайті Офіційного інтернет-представництва Президента України було розміщено електронну петицію за № 22/110356-еп «Просимо виділити кошти в бюджет України, на препарати – Спінраза та Еврісді (Рісдіплам) для лікування дітей з СМА, так як в Україні є діти, які негайно потребують допомоги! Закликаємо не відміняти фінансування, та звернути увагу на заклик людей, та посприяти йому», ініційовану громадянкою І.С.Бабишеною, яку підтримали понад 25 тисяч громадян.

Дякую всім, хто долучився до цієї петиції, за небайдужість, розуміння складної життєвої ситуації громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, та їх родин, а також активну громадянську позицію. Беззаперечно, порушена проблема є вкрай складною. На заваді повного забезпечення пацієнтів, хворих на спінальну м’язову атрофію (далі – СМА) та деякі інші орфанні захворювання, лікарськими засобами, насамперед є висока їх вартість. Так, вартість річного курсу застосування лікарських засобів СПІНРАЗА та ЕВРІСДІ для одного пацієнта може складати мільйони або навіть десятки мільйонів гривень.

На жаль, на сьогодні в Україні відсутня стратегія державної підтримки пацієнтів з рідкісними захворюваннями в середньостроковій перспективі; не створено системи реєстрації та обліку таких пацієнтів. Необхідно також вдосконалити діагностику рідкісних захворювань, поліпшити лікування тареабілітацію громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання.

Потребує оновлення та осучаснення у зв’язку із впровадженням реформи медичного обслуговування чинний механізм забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання.

У зв’язку із цим мною дано доручення Прем’єр-міністру України Д.А.Шмигалю невідкладно вжити заходів щодо прийняття відповідної стратегії державної підтримки пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями; забезпечити системну адаптацію законодавства України до потреб надання допомоги хворим (клінічні протоколи лікування, клінічні настанови тощо); впровадити найоптимальніші механізми закупівлі лікарських засобів з метою вирішення питання забезпечення хворих на СМА ефективним лікуванням.

Водночас зауважую, що з кожним роком зростає обсяг коштів з державного бюджету на закупівлю лікарських засобів та медичних виробів для забезпечення осіб, які страждають на орфанні захворювання. Так, у 2021 році на зазначене передбачено 2,7 млрд гривень (загалом лікування отримує близько 7,7 тис. пацієнтів). Ми розуміємо, що цей обсяг фінансування є недостатнім для забезпечення всіх пацієнтів в Україні необхідним їм лікуванням, у тому числі хворих на СМА.

Одним із інструментів доступу пацієнтів до оригінальних (інноваційних) лікарських засобів є впровадження процедури договорів керованого доступу. Саме з цією метою мною було підписано Закон України «Про внесення змін до деяких законів України, спрямованих на підвищення доступності лікарських засобів, медичних виробів та допоміжних засобів до них, які закуповуються особою, уповноваженою на здійснення закупівель у сфері охорони здоров’я» від 17 березня 2020 року № 531-IX.

Наразі нагальною законодавчою ініціативою є удосконалення доступу пацієнтів до інноваційних медичних технологій за рахунок бюджетних коштів, у тому числі із застосуванням процедур договорів керованого доступу. Це дасть змогу домовитися з виробниками ліків, яким немає аналогів, про зниження ціни.

У зв’язку із цим я звернувся до Голови Верховної Ради України Д.О.Разумкова з проханням сприяти ефективному розгляду законопроектів, пов’язаних із договорами керованого доступу. Таким чином, є чітке усвідомлення важливості забезпечення лікування пацієнтів на СМА та впровадження ефективної стратегії державної підтримки пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями”.

To Top