2,3 миллиона долларов. Эта сумма большинству из нас кажется фантастической, нереальной, как и перспектива собрать ее в краткие сроки. От одной только мысли опускаются руки, но… Если бы жизнь вашего ребенка зависела от этой суммы… вы бы пытались?
Родители восьмимесячной Амелии – уроженцы Никополя, маленького городка на Днепропетровщине – стучат во все двери. Больше всего на свете они хотят спасти свою дочь, которая слабеет на глазах, ведь СМА – это такая болезнь, при которой быстро атрофируются мышцы, и в итоге ребенок гибнет от того, что уже не способен дышать.
Никому. Даже злейшему врагу. Не пожелаешь такого. Видеть, как умирает твой ребенок. И понимать, что не можешь помочь. Потому что нужны огромные деньги. А их нет.
Амелию Мищенко взял под опеку благотворительный фонд “Детям Никополя”. Об этом НСН узнал из сообщения на официальной страничке фонда в Фейсбуке.
Сотрудники фонда пишут:
Маленькая Амелия родилась 12.04.2020 года. Это был самый счастливый день в семье!
Сначала все было хорошо, малышка хорошо себя чувствовала и, казалось, была здорова. До двух месяцев девочка держала головку лежа на животе, улыбалась и радовала родителей!
Беда в семью пришла в 4 месяца. Родители ждали, когда Амелия начнет переворачиваться, но этого так и не случилось! Более того, она начала терять силы и навыки, которые уже приобрела.
Забив тревогу, родители обратились к неврологу. После сдачи всех анализов ребенку поставили страшный диагноз – СМА1 типа – спинальная мышечная атрофия первого типа, генетическое наследственное заболевание. Это одно из самых редких генетических заболеваний, приводящее к постепенной атрофии всех мышц. Оно имеет прогрессирующий характер: слабость начинается с мышц ног, а с развитием заболевания подниматься вверх, доходя до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Последним сдается сердце…
На сегодня в Украине около 150 человек, имеющих диагноз СМА. Но лечения для них в нашей стране нет.
Единственная надежда для родителей Амелии – первое в мире генотерапевтическое средство для детей до двух лет, зарегистрированное в США, «Zolgensma»! Этот препарат исправляет поврежденный ген SMN1, вызывающий болезнь.
Его стоимость – 2,3 миллиона долларов.
У Амелии очень мало времени – препарат нужно ввести до 2-летнего возраста. Сумма огромная. Но. Ребенка реально спасти, если каждый…. Хотя бы по гривне, но каждый… Пожалуйста. Не проходите мимо.
Реквизиты фонда «Детям Никополя»
UA113052990000026004060733219
ЕГРПОУ 37338281
№ карты 5169330518257016 (карта открыта на имя директора Фонда Горбаненко Маргариту Николаевну и привязана к счету Фонда, карточка открыта именно для благотворительных взносов).
Важно! При перечислении средств обязательно пишите для кого – “для Амелии”
Ссылка на группу помощи Амелии в Фейсбуке — https://www.facebook.com/groups/723973411563357/about
Спасибо.
Щоб оперативно отримувати найважливіші новини України і світу, підписуйтесь на наш Телеграм
