Ответ Зеленского на Петицию о лечении детей со СМА

21 декабря 2020 года на сайте официального интернет-представительства Президента Украины была зарегистрирована петиция, автор которой Бабишена Ирина Сергеевна просит заложить в бюджет средства на лечение детей со спинально-мышечной атрофией (СМА), передает NNS, ссылаясь на указанный сайт.

В тексте петиции сказано:

“Более двух сотен детей по всей Украине болеют редкими (Орфанными) прогрессирующим смертельным заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА). Препарат, который способен им помочь – Спинраза и Эврисди (Рисдиплам), не внесен в бюджет Украины на 2021 год.
Без лечения больные СМА необратимо приковываются к инвалидному креслу и кровати. Большинство детей с первым типом заболевания без должной поддержки не доживают до 2-летнего возраста. Со вторым типом – до 16 лет. Поэтому просим всех людей приобщиться к проблеме и проголосовать за выделение средств для больных детей и подростков.
Просим выделить денежные средства в бюджет Украины на препараты – Спинраза и Эврисди (Рисдиплам) для лечения детей со СМА, так как в Украине есть дети, которые экстренно нуждаются в помощи! Призываем не отменять финансирование, и обратить внимание на призыв людей, и поспособствовать этому».

Петиция набрала необходимое для рассмотрения количество голосов (25 000 +) и уже получила ответ президента.

Публикуем текст ответа Зеленского без купюр:

“Согласно статье 40 Конституции Украины и статьи 23-1 Закона Украины «Об обращениях граждан» на сайте Официального интернет-представительства Президента Украины была размещена электронная петиция № 22/110356-эп «Просим выделить средства в бюджете Украины, на препараты – Спинраза и Эврисди (Рисдиплам) для лечения детей со СМА, так как в Украине есть дети, которые экстренно нуждаются в помощи! Призываем не отменять финансирование, и обратить внимание на призыв людей, и помочь ему», инициированную гражданкой И.С.Бабишеной, которую поддержали более 25 тысяч граждан.

Спасибо всем, кто приобщился к этой петиции, за неравнодушие, понимание сложной жизненной ситуации граждан, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниями, и их семей, а также активную гражданскую позицию. Безусловно, поднятая проблема является крайне сложной. На пути полного обеспечения пациентов, больных спинально-мышечной атрофией (далее – СМА) и некоторыми другими орфанными заболеваниями, лекарственными средствами, прежде всего, стоит высокая их стоимость. Так, стоимость годового курса применения лекарственных средств СПИНРАЗА и ЭВРИСДИ для одного пациента может составлять миллионы или даже десятки миллионов гривен.

К сожалению, на сегодня в Украине отсутствует стратегия государственной поддержки пациентов с редкими заболеваниями в среднесрочной перспективе; не создана система регистрации и учета таких пациентов. Необходимо также усовершенствовать диагностику редких заболеваний, улучшить лечение и реабилитацию граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.

Требует обновления и модернизации в связи с внедрением реформы медицинского обслуживания действующий механизм обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, лекарственными средствами и соответствующими пищевыми продуктами для специального диетического потребления.

В связи с этим мною дано поручение Премьер-министру Украины Д.А.Шмыгалю безотлагательно принять меры относительно принятия соответствующей стратегии государственной поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями; обеспечить системную адаптацию законодательства Украины к потребностям оказания помощи больным (клинические протоколы лечения, клинические наставления и тому подобное); внедрить самые оптимальные механизмы закупок лекарственных средств с целью решения вопроса обеспечения больных СМА эффективным лечением.

Вместе с тем замечаю, что с каждым годом растет объем средств из государственного бюджета на закупку лекарственных средств и медицинских изделий для обеспечения лиц, страдающих орфанными  заболеваниями. Так, в 2021 году на указанное предусмотрено 2,7 млрд гривен (в целом лечение получает около 7,7 тыс. пациентов). Мы понимаем, что этот объем финансирования недостаточен для обеспечения всех пациентов в Украине необходимым им лечением, в том числе больных СМА.

Одним из инструментов доступа пациентов к оригинальным (инновационным) лекарственным средствам является внедрение процедуры договоров управляемого доступа. Именно с этой целью мной был подписан Закон Украины «О внесении изменений к некоторым законам Украины, направленных на повышение доступности лекарственных средств, медицинских изделий и вспомогательных средств к ним, которые закупаются лицом, уполномоченным на осуществление закупок в сфере здравоохранения» от 17 марта 2020 года № 531-IX.

Сейчас насущной законодательной инициативой является совершенствование доступа пациентов к инновационным медицинским технологиям за счет бюджетных средств, в том числе с применением процедур договоров управляемого доступа. Это даст возможность договориться с производителями лекарств, которым нет аналогов, о снижении цены.

В связи с этим я обратился к Председателю Верховной Рады Украины Д.А.Разумкову с просьбой способствовать эффективному рассмотрению законопроектов, связанных с договорами управляемого доступа. Таким образом, есть четкое осознание важности обеспечения лечения пациентов на СМА и внедрение эффективной стратегии государственной поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями”.

To Top