1,5-річна одеситка зі СМА виграла укол вартістю 2,1 млн доларів

Одеситка Єва Короленко, яка страждає на СМА, виграла безкоштовний укол Zolgensma, який є найдорожчим ліками в світі і занесений в Книгу Рекордів Гіннеса. Про це NNS повідомляє, посилаючись на видання Думська і батька дівчинки, який повідомив радісну новину у Фейсбуці 26 квітня.

Півторарічна одеситка Єва Короленка, у якої лікарі діагностували спинально-м’язову атрофію (СМА), потрапила в число щасливчиків, яким фармацевтична компанія Novartis дарує безкоштовну генотерапию Zolgensma.

Батько дівчинки розповів, що сім’я давно подала заявку на участь у конкурсі, і була майже впевнена, що результати будуть не на їх користь. Однак днями отримали радісну новину – Єва виграла безкоштовний укол і скоро відправиться на процедуру.

«Цей день настав. Хочеться кричати від щастя всім навколо – збір закритий! Ми починаємо писати нову книгу нашого життя. Попереду ще багато праці і роботи. Але тепер ми знаємо, що ми зможемо», — пише Олег Короленко.

Учасником благодійної лотереї може бути дитина зі СМА не старше двох років з країни, де генотерапія офіційно не схвалена. У рік компанія розігрує 100 доз дорогого препарату.

Станом на 26 квітня на лікування Єви вдалося зібрати 45% від необхідної суми (1 млн доларів). Ці кошти батьки дівчинки планують віддати на лікування інших діток.

«Зараз гроші знаходяться на польській платформі. Ми вирішимо після того, як Єва отримає заповітний укол. Але можу сказати точно, що ми обов’язково допоможемо діткам», — говорить Олег Короленко.

У Єви діагностували рідкісне генетичне захворювання — спинально-м’язову атрофію (СМА) першого типу, який вважається найбільш агресивним. Діти з таким захворюванням не доживають до двох років без лікування. Вроджений генетичний дефект призводить до поступової атрофії м’язів – ковтальних, дихальних. Найчастіше діти з таким діагнозом просто задихаються. Препарат Zolgensma, який необхідно вколоти до двох років, дає шанс на повне одужання – він замінює пошкоджений ген і дозволяє дитині жити повноцінним життям. Зараз родина Єви знаходиться в Польщі, де дитина отримує підтримуючу терапію.

To Top