[:ru]1,5-годовалая одесситка со СМА выиграла укол стоимостью 2,1 млн долларов[:ua]1,5-річна одеситка зі СМА виграла укол вартістю 2,1 млн доларів[:]

[:ru]Одесситка Ева Короленко, которая страдает СМА, выиграла бесплатный укол Zolgensma, который является самым дорогим лекарством в мире и занесен в Книгу Рекордов Гиннеса. Об этом NNS сообщает, ссылаясь на издание Думская и отца девочки, который сообщил радостную новость в Фейсбуке 26 апреля.

Полуторагодовалая одесситка Ева Короленко, у которой врачи диагностировали спинально-мышечную атрофию (СМА), попала в число счастливчиков, которым фармацевтическая компания Novartis дарит бесплатную генотерапию Zolgensma.

Отец малышки рассказал, что семья давно подала заявку на участие в конкурсе, и была почти уверена, что результаты будут не в их пользу. Однако на днях получили радостную новость – Ева выиграла бесплатный укол и скоро отправится на процедуру.

«Этот день настал. Хочется кричать от счастья всем вокруг – сбор закрыт! Мы начинаем писать новую книгу нашей жизни. Впереди еще много труда и работы. Но теперь мы знаем, что мы сможем», — пишет Олег Короленко.

Участником благотворительной лотереи может быть ребенок со СМА не старше двух лет из страны, где генотерапия официально не одобрена. В год компания разыгрывает 100 доз дорогостоящего препарата.

По состоянию на 26 апреля, на лечение Евы удалось собрать 45% от необходимой суммы (1 млн долларов). Эти средства родители девочки планируют отдать на лечение других детей.

«Сейчас деньги находятся на польской платформе. Мы решим после того, как Ева получит заветный укол. Но могу сказать точно, что мы обязательно поможем деткам», — говорит Олег Короленко.

У Евы диагностировали редкое генетическое заболевание — спинально-мышечную атрофию (СМА) первого типа, который считается самым агрессивным. Дети с таким заболеванием не доживают до двух лет без лечения. Врожденный генетический дефект приводит к постепенной атрофии мышц – глотательных, дыхательных. Зачастую дети с таким диагнозом просто задыхаются. Препарат Zolgensma, который необходимо вколоть до двух лет, дает шанс на полное выздоровление – он заменяет поврежденный ген и позволяет ребенку жить полноценной жизнью. Сейчас семья Евы находится в Польше, где ребенок получает поддерживающую терапию.[:ua]Одеситка Єва Короленко, яка страждає на СМА, виграла безкоштовний укол Zolgensma, який є найдорожчим ліками в світі і занесений в Книгу Рекордів Гіннеса. Про це NNS повідомляє, посилаючись на видання Думська і батька дівчинки, який повідомив радісну новину у Фейсбуці 26 квітня.

Півторарічна одеситка Єва Короленка, у якої лікарі діагностували спинально-м’язову атрофію (СМА), потрапила в число щасливчиків, яким фармацевтична компанія Novartis дарує безкоштовну генотерапию Zolgensma.

Батько дівчинки розповів, що сім’я давно подала заявку на участь у конкурсі, і була майже впевнена, що результати будуть не на їх користь. Однак днями отримали радісну новину – Єва виграла безкоштовний укол і скоро відправиться на процедуру.

«Цей день настав. Хочеться кричати від щастя всім навколо – збір закритий! Ми починаємо писати нову книгу нашого життя. Попереду ще багато праці і роботи. Але тепер ми знаємо, що ми зможемо», — пише Олег Короленко.

Учасником благодійної лотереї може бути дитина зі СМА не старше двох років з країни, де генотерапія офіційно не схвалена. У рік компанія розігрує 100 доз дорогого препарату.

Станом на 26 квітня на лікування Єви вдалося зібрати 45% від необхідної суми (1 млн доларів). Ці кошти батьки дівчинки планують віддати на лікування інших діток.

«Зараз гроші знаходяться на польській платформі. Ми вирішимо після того, як Єва отримає заповітний укол. Але можу сказати точно, що ми обов’язково допоможемо діткам», — говорить Олег Короленко.

У Єви діагностували рідкісне генетичне захворювання — спинально-м’язову атрофію (СМА) першого типу, який вважається найбільш агресивним. Діти з таким захворюванням не доживають до двох років без лікування. Вроджений генетичний дефект призводить до поступової атрофії м’язів – ковтальних, дихальних. Найчастіше діти з таким діагнозом просто задихаються. Препарат Zolgensma, який необхідно вколоти до двох років, дає шанс на повне одужання – він замінює пошкоджений ген і дозволяє дитині жити повноцінним життям. Зараз родина Єви знаходиться в Польщі, де дитина отримує підтримуючу терапію.[:]

To Top